Ко всем жителям нашей страны обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова. В ней воспитывается замечательный ребенок с красивым именем Варвара, которой недавно исполнилось 2 года. Обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка, Варюшка первые месяцы своей жизни развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году родители желанного и единственного ребенка стали замечать, что малышка не такая активная, как сверстники. Доктора списывали ее пониженную активность на комплекцию (была очень пухленькой малышкой). Близкие с нетерпением ждали первых самостоятельных шагов девочки, на тот момент топающей за руку. Но время шло, а активней она не становилась.
Впервые семья обратилась к неврологу, когда Варе исполнился год. И с того дня начались многочисленные визиты к докторам. В 1 год и 8 месяцев был сделан окончательный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. Это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок, который отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере их гибели постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. По причине атрофии мышц искривляется позвоночник, страдают все внутренние органы, кроме мозга. Т.е. человек со СМА 1-2 степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключенном к аппарату искусственной вентиляции легких. Разумеется, если не умрет от осложнений.
«Невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведем ее в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдет раньше нас, - признается мама Елена Юрьевна. - Пока Варя способна сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она уже не может самостоятельно садиться, ползать, вставать. Иногда, когда она рисует за своим столиком, она может немного завалиться на бок и ей уже будет очень тяжело поднять себя без посторонней помощи. Мы прилагаем все усилия, чтобы замедлить течение болезни. Делаем массаж и гимнастику, занимаемся в бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное. Единственный шанс для нашей Вари это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА – «SPINRAZA».

Данный препарат не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и не имеет аналогов (находится под патентной защитой зарубежного разработчика до 2030 года). В соответствии с нормативными правовыми актами обеспечение пациентов этим лекарством может быть осуществлено только на платной основе в установленном законодательством порядке. В то же время, чем раньше начать им лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме. Для приобретения «SPINRAZA»  семье требуются огромные деньги. Первый этап лечения стоит 754 790 евро. Для родителей Варвары эта сумма просто неподъемная.
«Но мы не можем или, правильнее сказать, не имеем права сдаваться. И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс - мы будем бороться! – говорят в своем обращении к соотечественникам родители больной девочки. И взывают с просьбой о помощи: - Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя – это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, а для счастья порой нужно так мало: чтобы наша Варечка могла САМА садиться, смогла САМА идти. Чтобы наша малышка смогла танцевать САМА, а не только у мамы на руках».

Семья открыла благотворительные валютные счета, а также счет в белорусских рублях.

Благотворительные счета:
белорусские рубли - транзитный счёт BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
доллары США - транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
евро - транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
российские рубли - транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный
Назначение платежа: на счет Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны.

Яндекс Деньги  кошелек 410015738428016.

WMZ кошелек Z495434472282.
WMR кошелек R923498085082.
WME кошелек E045063907630.

Карточка Беларусбанка №9112 0000 9973 3160, срок действия 08/18.

Карточка МТБанка Халва + 5351 0412 5544 5734, срок действия 09/20 Mastercard halva plus

Будем благодарны также за пополнение счета МТС +375333440066.