Юной клетчанке Яне Бобко нужна ваша помощь

В кошмарных снах нам иногда хочется кричать – но мы не можем, хочется бежать – но не получается. Однако сны заканчиваются, и, как правило, благополучно. И в любом случае мы можем проснуться… Жизнь Яны Бобко ничем не отличается от жизни других девочек. Почти. Смуглая, кареглазая, она мечтает стать певицей или научиться играть на скрипке.
Яна рассказывает о своих домашних питомцах, о том, что она уже сплела из бисера и что еще хочет, о школе. Когда девочка смеется, в ее карих глазах играют искорки. Любимые цвета – оранжевый, красный и розовый – сразу выдают ее характер: активный, целеустремленный, но одновременно мягкий и спокойный. Когда осторожно спрашиваешь ее о болезни, она вздыхает: понимает, что серьезно больна, хочет выздороветь.
У Яны легочная гипертензия самой тяжелой степени и порок сердца. С такими серьезными заболеваниями врачи не берутся давать никаких прогнозов.
– Мы знаем о болезни с 2004 года. Все это время нам помогали на моей работе (Клецкий филиал ОАО "Слуцкий сыродельный комбинат". – Прим. ДНП): выделяли деньги на необходимые лекарства, обеспечивали транспортом для поездок на обследования, – вспоминает Жанна Евгеньевна, мама Яночки. – Дочка ограничена в физической активности: она не может наравне с другими детьми бегать, прыгать. Да и певицей вряд ли у нее получится стать – с таким заболеванием Яне не хватит дыхания вытянуть голосом ноту…
При легочной гипертензии в легких очень высокое давление. Это способствует появлению необратимых изменений в сосудах легких. Как результат – одышка, частые головокружения, быстрая утомляемость. Заболевание редкое. При отсутствии своевременного и адекватного лечения средняя продолжительность жизни пациентов с момента установления диагноза составляет менее 3 лет. Причины возникновения пока неизвестны, однако, есть вероятность и генетических основ заболевания. По жизненным показаниям Яне нужно принимать дорогостоящее лекарство, которое улучшает переносимость физических нагрузок.
Как пояснила Наталья Савицкая, заведующая консультативно-поликлиническим отделением Республиканского кардиохирургического центра в Республике Беларусь, Силденафил – препарат, который направлен на улучшение качества жизни, увеличение ее продолжительности, переносимость физических нагрузок. Сосуды изменяются настолько, что не может осуществляться газообмен. Однако есть возможность улучшить качество жизни ребенка и это – применение данного препарата.
– Пока мы не начали лечиться, Яна была грустная, почти никуда не ходила, даже подняться домой на третий этаж было проблемой. Затем все изменилось, – говорит Жанна Евгеньевна.
Яна с 2009 по 2013 годы принимала необходимый препарат, и в этот период времени ее физическое самочувствие значительно улучшилось. Она вела более активный образ жизни – каталась на велосипеде, занималась подвижными играми, с удовольствием посещала Дом детского творчества, школу, а до этого учителя обучали ее дома.
В этом году девочка оканчивает 9 классов и у нее есть планы на будущее. Она желает получить специальность и строить свою дальнейшую жизнь, развивать себя, а не ограничиваться только статусом инвалида. В ее мечтах поступить в колледж на доступные ее диагнозу специальности. У Яны хорошие знания по физике, математике, химии.
– Я одна воспитываю двоих детей, муж умер несколько лет назад. Лекарство нам принимать нужно не месяц, не год, а всю жизнь, – говорит мама Яны.
Самостоятельно семья не может им обеспечивать девочку. В связи с отсутствием денежных средств, пришлось перейти на препарат "Виасил", в результате чего ее самочувствие ухудшилось. Школу посещать стало сложнее, перешли на домашнее обучение. Снизилась активность, повысилась утомляемость, поэтому стала меньше общаться со сверстниками, больше находиться в замкнутом пространстве.
Для возвращения к нормальной жизни нашей юной землячке необходимо снова перейти на прием дорогостоящего препарата "Виагра" (Силденафил).
Мама надеется на помощь неравнодушных людей, зная, что они не оставят в беде, потому что так уже было. Международный благотворительный фонд помощи детям "Шанс" (http://www.chance.by/home/programs/45.html) несколько лет назад помогал в сборе средств для клетчанки. Сейчас он снова откликнулся на просьбу Ж.Е.Бобко и открыл сбор средств на Силденафил, снижающий давление в легких и оказывающий положительное влияние на работу сердца. На сегодняшний день – это единственное средство, которое позволит Яне жить и развиваться, поскольку, по заключению консилиума врачей, "оперативное лечение порока сердца не показано в связи с наличием первичной легочной гипертензии".
Яна верит, что справится с болезнью. У нее много планов, много желаний. И чтобы вера девочки в то, что все у нее получится, не угасала, мы, рядом живущие, должны ей в этом помочь. Препарат стоит 379 490 российских рублей, осталось собрать (на момент отправки номера в типографию) – 221 170 рос. руб.
Денежную помощь можно оказать любым способом, указанным на сайте благотворительного фонда. Там же есть информация следующего содержания: "Уважаемые руководители организаций! Информируем вас, что с 1 января 2016 года прибыль организаций (в размере не более 10 процентов валовой прибыли), переданная Международному благотворительному фонду помощи больным детям "Шанс", освобождается от налогообложения налогом на прибыль согласно подпункта 1.2. пункту 1 ст.140 Налогового кодекса Республики Беларусь".
Международный благотворительный фонд "Шанс" предлагает несколько способов перечисления денег в помощь Яне. Можно воспользоваться любым из них, и это будет ваш личный вклад, либо вклад вашей общественной организации, если вы проявите инициативу. Контактные телефоны в г.Минске: 8 017 3880142, 8 017 3880143.
Мы часто слышим о неравнодушии других людей, есть возможность каждому стать участником конкретного доброго дела.